희귀질환 앓는 소아·청소년, 구강건강 관리 중요

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려운 질환으로 분류되며 대부분 유전적이거나 선천성 질환이다. 

이러한 질환들은 종종 치명적이거나 장애를 초래할 수 있으며 비급여 약제가 많아 환자들은 경제적 부담을 크게 느끼고 있다. 2018년에는 926개의 질환이 지정됐으며 2023년 현재 1천248개의 질환이 등록돼 있다.

이제식 경북대 치과대학병원 소아치과장(대구권역 장애인구강진료센터장)은 “구강건강은 환자의 전반적인 건강 상태와 직결돼 있으며 특히 희귀질환을 가진 소아와 청소년의 경우 구강 내 증상이나 치과 치료 시 발생할 수 있는 전신적 위험을 예방하는 것이 중요하다”고 강조했다.

이어 “얼굴 뼈의 비정상적인 발달로 인해 앞니가 서로 물리지 않거나 거꾸로 물리기도 하고 선천적으로 치아가 결손이 됐거나 약하게 만들어지는 경우도 있다. 

또한 정신지체와 운동 능력 부족으로 구강 위생 관리가 어려운 경우 충치 또는 잇몸질환이 쉽게 생겨 치과 치료에 대한 요구가 높다”고 덧붙였다.

보건복지부에 따르면 현재 전국에는 15개의 권역장애인구강진료센터가 운영 중이다. 이 센터들은 지체·뇌병변·지적·자폐성·정신·뇌전증 장애를 가진 치과 중증 장애인에게 효과적인 치과 진료 서비스를 제공하고 있다.

질병관리청의 통계에 따르면 매년 약 3천명의 20세 미만 소아·청소년이 새롭게 희귀질환으로 진단받고 있다. 그러나 치과적 문제를 가진 소아 희귀질환자의 구강 관리 실태에 대한 자료가 부족해 치과 치료에 어려움이 많다.

이제식 과장은 “소아 희귀질환자의 치과 진료를 위해서는 치과 치료 전에 가지고 있는 질환과 치과적 문제의 관계를 파악하고 주치의와의 협진이 가능한 시스템이 갖춰져야 한다”며 “소아의 특성상 치과 치료 시 예상되는 육체적·정신적 어려움을 잘 알고 다룰 수 있는 전문성 또한 필요하다”고 강조했다.

이제식 과장은 “소아 희귀질환 환자들의 의학 및 치과적 기록을 수집해 맞춤형 관리를 위한 진료지침을 제작하기 위해 노력하고 있다”며 “이 사업을 통해 희귀질환 관련 의학 전문가들과 함께 구강 내 특징에 따른 치료 시기와 방법을 공유하고 진료에 대한 권고안을 제작하는 데에도 주력하고 있다”고 말했다.